Welkom bij de enquête over psychosociale zorg bij de ziekte van parkinson
Introductie
Mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme hebben de moeilijke opgave deze ziekte in te passen in hun leven. Dit geldt ook voor hun naasten waaronder bijvoorbeeld de partner, kinderen en-/of familieleden. Helaas is de ziekte niet te genezen en is de behandeling erop gericht om de klachten zoveel mogelijk te verlichten. Ondanks deze inzet heeft de ziekte van Parkinson of parkinsonisme vrijwel altijd gevolgen voor het functioneren in het dagelijkse leven, uw relaties, werk en hobby's. Mensen die lijden aan een chronische ziekte staan aan de ene kant voor de opgave om met die gevolgen om te kunnen gaan en aan de andere kant om een zo zinvol mogelijk leven te leiden. Hierbij is het aanpassen aan veranderingen van de ziekte en weten waar eventueel hulp gevraagd kan worden belangrijk.
De Parkinson Vereniging en ParkinsonNet werken gezamenlijk aan een hulpmiddel voor patiënten en hun naasten om zelf inzicht te krijgen of psychosociale zorg behulpzaam kan zijn, en in welke vorm en waar u deze hulp kunt vinden. Om dit 'signaleringsinstrument' te kunnen maken, is het belangrijk dat we goed weten wat u als patiënt/naaste belangrijk vindt. Daarom sturen we u deze enquête.
In de enquête leggen we u een aantal thema's voor om te inventariseren wat u belangrijk vindt. Daarnaast vragen we in hoeverre u hierbij hulp zou willen en/of heeft gezocht en bij wie. De thema's hebben te maken met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen, maar vooral met hoe u omgaat met de gevolgen hiervan voor uw dagelijks functioneren.
Voor wie?
De vragenlijst is voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme en hun naasten.
Hoe gaan we met uw gegevens om?
Uw deelname aan het onderzoek is anoniem. De resultaten in rapporten of presentaties zijn nooit herleidbaar naar u persoonlijk.
Meer informatie?
Indien u vragen heeft neem dan contact op met Maxime Steppe via 024 361 4707 of maxime.steppe@radboudumc.nl
Alvast bedankt voor uw medewerking!
Indien u de vragenlijst op een computer heeft geopend, klikt u op "verder" om de vragenlijst te starten.
Indien u de vragenlijst op een tablet of mobiel heeft geopend, klikt u rechts onderin op de grijze pijl om de vragenlijst te starten.